Девушка из Кубани добилась, чтобы лекарство от спинальной атрофии мышц зарегистрировали в России

Препарат Спинраза (Spinraza), предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), зарегистрировали в РФ. Его внесли в Государственный реестр лекарственных средств России 16 августа 2019 года.

За то, чтобы препарат узаконили в стране, боролась 18-летняя вебразработчица с Кубани Лада Пенькова. Талантливая девушка давно страдает этим заболеванием и поставила цель добиться регистрации препарата Спинраза в России.

Теперь она будет обращаться в краевой Минздрав с целью, чтобы дорогостоящее лекарство включили в перечень жизненно-необходимых для больных спинально-мышечной атрофией. Тогда на него будет выделяться государственное финансирование.

«Рада, что его внесли в реестр. Препарат наконец-то зарегистрировали. Надеюсь, скоро все получат лечение. Я готовлюсь обратиться в краевой Минздрав за рекомендацией по жизненным показаниям, чтобы получить возможность лечиться. Я не уверена, что когда я обращусь, меня там поддержат. В противном случае буду писать в суды, в прокуратуру, но все равно добьюсь лечения Спинразы в России, а не уеду за границу», - рассказала Лада.

В США Спинраза появилась еще в 2016 году, но в России до сих пор не был зарегистрирован, хотя Минздрав РФ разрешил его использовать еще в начале года.