Шанс на жизнь: как в Калининграде спасают маленького ребенка с редким заболеванием

В Калининградской области после вмешательства прокуратуры региональные власти до конца апреля закупят лекарство для ребенка со спинальной мышечной атрофией. За историей полуторогодовалой Миланы Семеньковой, страдающей редким генетическим заболеванием, следила вся страна. Девочке требуется пожизненное лечение препаратом, который стоит миллионы рублей.

Сейчас девочка может передвигаться только при помощи рук, что впрочем не мешает ей улыбаться и радоваться каждому дню. Еще недавно Милана развивалась как обычный ребенок, ползала, пыталась вставать, но потом стала стремительно слабеть.

«Когда мы узнали о заболевании, нам был прописан редкий лекарственный препарат. На вопрос об обеспечении лекарством, нам посоветовали обратиться в региональный Минздрав со всеми выписками», - рассказывает мама ребенка Виктория Кашуба.

Этот лекарственный препарат - единственный официально зарегистрированный в России и Европе для лечения редкого смертельного генетического заболевания, спинальной мышечной атрофии. И это один из самых дорогостоящих препаратов в мире. Инъекции стоимостью сотни тысяч долларов ежегодно и пожизненно. Эффект тем выше, чем раньше начнется лечение. Расходы на закупку препарата по закону должен взять на себя региональный бюджет.

«Региональные власти должны делать все что в их силах, чтобы помогать таким детям, в том числе и в части закупки лекарственных препаратов. С другой стороны, если такие траты не были запланированы в бюджете, то найти деньги сразу не просто, так как региональные бюджеты ограничены», - поясняет член экспертного совета при правительстве Российской Федерации Елена Тополева-Солдунова.

Виктория Кашуба демонстрирует увесистую стопку бумаг, переписку с местным Минздравом она ведет уже несколько месяцев.

«Три раза на наш запрос нам присылали одинаковые ответы, которые уже были присланы до этого», - сетует женщина.

К ситуации подключилась калининградская областная прокуратура, после чего правительство области распространило заявление, в котором говорится, что препарат для Миланы будет, причем в самое ближайшее время.

«Обеспечение пациентки данным препаратом находится на личном контроле министра здравоохранения региона», - говорится в сообщении.

Родители Миланы не дожидаясь положительного решения открыли сбор средств на альтернативное решение. Экспериментальный препарат, который пока не одобрен ни в России ни в Европе, тем не менее, уже называют препаратом прорывной генной терапии. Его цена баснословна, зато один укол дает шанс на полное выздоровление и долгую, счастливую жизнь, но для этого нужно собрать 150 миллионов рублей.

Пользователи социальных сетей уже отреагировали, денежные переводы стали поступать от частных и юридических лиц.

«Поддерживают организации, поддерживают простые люди, которым Милана, как они мне говорят, запала в душу. Мы, говорят, каждый день смотрим ваш сбор и надеемся, что утром открыв страничку вы будете втроем такие счастливые и будет написано, что сбор закрыт. Мы этого тоже очень хотим и надеемся, что все наши старания были не зря и хотим поблагодарить каждого, кто нам помогает», - с благодарностью говорит мама девочки.

На сегодняшний день для Миланы собрали треть необходимой суммы, 50 миллионов рублей, нужно еще сто. Все, кто следит за этой историей, надеются на чудо. Так же, как это произошло недавно с семьей Новожиловых из Екатеринбурга. Маленькой Ане так же собирали всем миром астрономическую сумму, пока не нашелся меценат, который перевел на их счет больше 100 миллионов рублей.

«Я очень надеюсь, что у них будет большая команда волшебников, которая будет им помогать. Очень хочу, чтобы как у нас на призыв о помощи откликнулось множество людей», - признался отец Ани Новожиловой Петр.

Милане Семеньковой всего полтора года и сейчас она самая известная жительница Калининграда. В городе постоянно проводят благотворительные аукционы, акции, семья ждет любой помощи, которая даст шанс их ребенку.