Фонд «Люди-маяки» просит помочь 7-летней Саше с СМА встать на ноги
Саше всего 7 лет, и, как многие дети, она любит плести браслеты из бисера и бусин, лепить из пластилина. Ей нравится ходить в школу, играть с друзьями, хоть и физически это дается ей тяжело. Как и все девочки, она любит экспериментировать с косметикой и смотреть мультфильмы. Но самое главное - она, так же как и принцесса из любимого мультфильма, хочет привнести в мир немного чуда.
Однако чудо сейчас нужно и ей самой. Несмотря на свой юный возраст, она уже знает, как пользоваться медицинским оборудованием, и старается помочь маме при выполнении процедур. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа - диагноз, который поставили Саше, когда ей не было еще и года. Это наследственное заболевание, при котором некоторые дети не доживают и до двух лет, они испытывают недостаток моторного развития, не могут самостоятельно сидеть и испытывают трудности с дыханием.
Раньше Саша не могла даже приподнять голову и руки, были проблемы с глотанием. А чтобы просто сидеть вот так перед съемочной группой, хоть и в корсете, в подвижной коляске, ей неоднократно делали специальные уколы. Также нужно было пройти долгую реабилитацию. Но борьба за здоровье здесь еще точно не окончена. Несколько раз в день необходимо делать разогревающий массаж. Затем Саше надевают туторы, чтобы выпрямить колено и поставить ногу в правильном положении. После этого надо постоять, но пока с поддержкой мамы.
«Вертикализатор Саше помогает в первую очередь для того, чтобы ее внутренние органы располагались правильно, чтобы не было смещения. Это важно для ребенка, для ее здоровья», - рассказала мама Саши Любовь Белозерова.
Это лишь малая часть, которую родители могут сделать для ребенка. Но чтобы лечение помогло, нужна помощь специалистов.
«У Саши поломка гена. В данный момент еще нет таких лекарств, которые бы починили этот ген, к сожалению. Поэтому наше лечение пожизненное. Сейчас много лекарств, которые разрабатываются и для мышц, и для всего. Мы не теряем надежды на самом деле, и наша задача - максимально, максимально сохранить ее для появления этого единственного лечения», - добавила мама Саши.
Девочка - подопечная фонда «Люди-маяки», и сейчас им удалось собрать часть суммы на лечение, но этого пока недостаточно. Действовать при таком страшном заболевании нужно на опережение, пока оно не затронуло другие важные органы.
«Курс реабилитации для Саши будет стоить порядка 200 тысяч, и таких курсов в год нужно три или четыре. Это достаточно большая сумма для семьи, им самостоятельно, без нашей с вами помощи не справиться», - пояснила руководитель медицинских программ благотворительного фонда «Люди-маяки» Татьяна Резникова.
Помочь Саше и ее маме просто. Для этого нужно перейти на сайт фонда или отправить СМС на номер 3434 «Маяки пробел любая сумма», указав сумму. Также перевести деньги можно по QR-коду, который вы можете увидеть в видео. Пожертвование можно сделать анонимно, а для маленькой Саши это станет возможностью поверить, что чудеса случаются, особенно если в них очень верить.
