Более 30 тысяч детей получили помощь от фонда «Круг добра»

Помощь фонда «Круг добра» за пять лет его работы получили более 30 тысяч детей. Его создали по указу президента России. Он обеспечивает детям с редкими заболеваниями дорогостоящую терапию.

Двенадцатилетняя Мария Гутнова со спинальной мышечной атрофией - заболеванием, при котором постепенно слабеют мышцы - получает дорогостоящий препарат за счет средств фонда. Ей выделяют помощь уже пять лет. Вместе с матерью Мария Гутнова поддерживает бойцов СВО. Девочка посвящает их подвигу стихи. В ответ она получает от них благодарность.

«Знаете, у меня есть мечта, о которой я мечтаю уже много- много лет. Это встреча с нашим президентом. Мы стремимся к нему и желаем туда попасть. Я хочу посмотреть, как он работает, пожать руку и пожелать всего самого доброго и хорошего», - сообщила Мария.

Кира Вахрушева из Крыма тоже получает необходимый препарат с 2024 года - гормон роста. Она родилась с синдромом Шершевского - Тернера. Одним из проявлений этого заболевания является серьезное отставание в росте. О диагнозе родители узнали еще в роддоме. Ежедневные уколы помогли прибавить девочке пять сантиметров роста.

«Фонд "Круг добра" взял нас под опеку и помогает нам лекарствами. Результат налицо - красотка растет. Благодаря этим препаратам мы и живем, без них мы бы не смогли никак», - сообщил ее отец Кирилл Вахрушев.

В России редкие орфанные заболевания обнаруживают у тысяч детей. Дети с тяжелыми и редкими заболеваниями могут получать дорогостоящую терапию независимо от региона проживания и возможностей семьи. Сегодня фонд помогает детям с более чем сотней заболеваний. Бюджет формируется из части повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие пять миллионов рублей в год.
 
По благословению патриарха Кирилла особая молитва прозвучала в День памяти иконы Божией Матери «Целительница» в храмах Русской православной церкви по всему миру. В Москве молебен об исцелении тяжелобольных детей с редкими заболеваниями совершает протоиерей Александр Ткаченко в храме Христа Спасителя.

«Мы контролируем, чтобы обращения родителей не залеживались в субъекте. В течение нескольких дней оно должно получить подтверждение, а ребенок должен получить лекарство», - сообщил протоиерей и председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

При наличии медицинских показаний ребенок с заболеванием из перечня фонда гарантированно получает самые дорогие в мире лекарства. После 19 лет пациента переводят во взрослую систему здравоохранения. Обеспечивать лекарствами будут уже регионы, но фонд также будет помогать и контролировать процесс.

Смотрите главные новости каждый день на телеканале «Звезда» в 18.00.