Комната в паллиативе. Что делать, куда обращаться и кому положена помощь
В 21 веке медицина может излечить многие тяжелые заболевания, но некоторые хронические болезни, к сожалению, лечению не поддаются. Но это не значит, что больному нельзя помочь - обеспечить постоянный уход, снять боль и оказать необходимую психологическую поддержку. Такая помощь называется паллиативной. Этот термин сейчас на слуху, но до сих пор большинство россиян имеет слабое представление о том, куда обращаться в случае необходимости.
В Москве основным учреждением, оказывающим поддержку гражданам с неизлечимыми заболеваниями, является Центр паллиативной помощи. В его структуру входит 9 филиалов: 8 хосписов для взрослых и один детский. Всего 270 мест. Кроме того, на базе филиалов Центра функционирует 12 выездных служб паллиативной помощи. Согласно статистике Департамента здравоохранения Москвы, в прошлом году за паллиативной помощью обратились 34,6 тыс. человек, из них 25,5 тыс. пациентов получили помощь на дому.
«После введения закона и появления служб как таковых, фактически при каждой областной или районной больнице существует некоторое количество паллиативных коек. В Москве, помимо центра паллиативной помощи при Департаменте здравоохранения с филиалами в разных районах города, существует наше отделение при больнице святителя Алексия. Мы с центром не конкурируем, а дополняем друг друга», - поясняет заведующий службой амбулаторной паллиативной медицинской помощи ЦКБ святителя Алексия Дмитрий Бурмистров.
Как объяснил врач, существуют четкие критерии по оказанию паллиативной помощи: на нее могут рассчитывать пациенты с неизлечимыми заболеваниями и тяжелобольные люди, которые нуждаются в продолжении терапии и улучшении качества жизни.
Людмила Иванова рассказывает о своем отношении к паллиативной медицине, с которой ей пришлось столкнуться. Полтора года тяжелой болезни мамы привели ее к состоянию нервного истощения, она стала терять сознание на улице. Тогда Людмила задумалась о помощи со стороны.
«Состояние мамы было такое, что отлучиться из дома невозможно было даже на пол часа. Я выбегала в аптеку и по возвращении не знала, к чему вернусь, поскольку в силу возраста были психические нарушения. В поликлинике врач сообщил, что при нашей районной больнице есть паллиатив. Но там принимают буквально на две недели. И чтобы получить эти две недели, предстояло пройти не один круг бюрократического ада», - вспоминает Людмила.
О больнице святителя Алексия она узнала от своей знакомой случайно. Собирать много справок не пришлось. Но Людмиле сообщили, что из-за большого количества нуждающихся в этой помощи ждать предстоит 3 или 4 месяца.
«Я была ошарашена насколько эта служба востребована. Но мне позвонили через 2 недели и сказали привозить маму. Как раз открыли новое отделение для москвичей. Я, честно говоря, не ожидала», - признается Людмила.
В больнице святителя Алексия существует два паллиативных отделения: федеральное и московское. Самому пожилому пациенту здесь 96 лет, а самому молодому – 20. Сегодня в отделе паллиативной медицины лежат 90 человек. Суммарно в очереди на стационар стоит больше полусотни. Ожидание может растянуться от недели до нескольких месяцев.
Как объяснили в Департаменте здравоохранения Москвы, решение о необходимости в паллиативной помощи принимает лечащий врач. Он также собирает необходимые документы. Ограничений по срокам наблюдения специалистами выездной паллиативной помощи нет. А вот сроки пребывания в стационаре определяет врач паллиативного отделения.
«Бывает, что сам пациент или его родные понимают, что они нуждаются в паллиативной помощи, но у пациента пока нет заключения врачебной комиссии. В этом случае можно связаться с координационным центром Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и попросить содействия» - объясняют в профильном ведомстве.
Сегодня при некоторых государственных и некоммерческих организациях (центрах, хосписах и фондах) есть выездные службы, которые помогают выполнять медицинские назначения на дому, поясняет руководитель патронажной службы помощи «Милосердие» Алена Давыдова.
«Уход – один из важных компонентов. Очень часто мы видим последствия недостатка ухода или неправильного ухода, которые приводят тех, кто мог восстановиться, к инвалидности. Пневмония, пролежни и другие серьезные осложнения могут являться следствием некачественного ухода. Мы работаем на благотворительной основе, не оказываем платных услуг, существуем за счет грантов и благотворителей. Стараемся помогать тем, кто нуждается, и на этих людей собираем деньги» - уточняет Давыдова.
Под опекой патронажной службы помощи «Милосердие» находится полсотни подопечных, включая троих детей. У одного ребенка врожденный ДЦП, другой мальчик после тяжелой аварии, в которой погибла его мама. Ребенку приходится дышать и питаться через трубки. Его бабушке не хватает двух пенсий на квалифицированный уход. Со слов Алены Давыдовой, служба еще ни разу не отказала нуждающимся в помощи. Оборудованием и средствам по уходу обеспечиваются 250 человек. Разные формы консультаций ежегодно получают порядка 400 человек.
«Наша патронажная служба не дублирует деятельность выездных служб паллиативной помощи, которые приезжают для проведения медицинских манипуляций, выполнения назначений и осуществления разного рода консультаций. Мы занимаемся именно уходом. В этом направлении трудится порядка полусотни человек. Все сотрудники с медицинским образованием. Наша служба состоит из двух направлений: помощь многодетным семьям и помощь по уходу на дому. В зависимости от заболевания и потребностей пациента объем помощи разнится от 1 раза в неделю до 7. Иногда нужно только подсказать, обучить, а где-то требуется полноценный длительный уход», – объясняет Алена Давыдова.
Татьяна Шестимерова на протяжении 20 лет борется с неизлечимым заболеванием. Несмотря на боль, она улыбается. У Татьяны БАС (боковой амиотрофический склероз) — прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц.
«Это страшно, когда начинаешь задыхаться. Как будто на шею положили кирпичей и надели сверху мешок. Чаще всего это начинается ближе к ночи. Все это следствие того, что слабеют мышцы, управляющие дыханием. Есть несколько факторов, которые позволяют нам держаться, вопреки прогнозам медицины», - рассказывает она.
День, когда болезнь впервые дала о себе знать, Татьяна помнит в мельчайших деталях. Ей чуть за 20. Она счастливо замужем и ждет второго ребенка. Срок небольшой. Она, окрыленная планами на будущее, стройная, эффектная на каблуках торопится в институт, и тут резко подворачивается нога. Спустя время ситуация с ногой повторилась, добавилась слабость, стало тяжело подниматься по ступенькам. Мужу приходилось носить Татьяну на занятия в институт в прямом смысле слова на руках. Тогда проблеме не придали большого значения, решив, что дело в защемлении нерва, либо в последствиях беременности. После родов, когда состояние ухудшилось, Татьяна легла на обследование в НИИ неврологии.
«Мы оказались практически, один на один с неведомой болезнью. О БАС была скудная информация в интернете, приглашаемые через знакомых врачи на вопросы отвечали уклончиво и при Тане отводили глаза, а мне на ухо шептали о двух- трех годах, оставшихся ей» - делится супруг Павел.
Почти 15 лет семья пребывала в информационном вакууме. Им самостоятельно приходилось с нуля придумывать поддерживающую гимнастику, приспосабливаться к уходу, кормлению, гигиене. Даже способы подъема, переноса отрабатывали сами, объясняет супруг. Тогда еще не было паллиативных центров помощи.
«Совершенно случайно пять лет назад, выискивая в интернете электро- слюноотсос, мы наткнулись на информацию о службе помощи больным БАС при Марфо-Мариинской Обители. Так началась наша дружба со службой помощи, а потом и с фондом «Живи Сейчас» - вспоминают супруги.
Заместитель главного врача по паллиативной работе, заведующая паллиативным отделением ЦКБ святителя Алексия Валентина Воробьева рассказывает, что в больницу за уточняющей информацией по поводу паллиативной помощи поступает до 30 звонков в день. Существует три вида такой помощи: стационарная, амбулаторная и на дому.
«Мы видим, что необходимость в такой помощи велика, и очередь у нас не кончается. Пациентов после перенесенных инсультов, например, быстро выписывают из стационаров, а родственники не справляются с уходом за лежачим больным. Также нередко к нам поступают пациенты с онкологическими заболеваниями, когда дома уже невозможно помочь человеку. Тяжелые длительные болезни изматывают не только физически, но и психологически как пациента, так и его близких. И здесь нужна всесторонняя поддержка – не только качественный уход, медицинское сопровождение, но и духовная поддержка, помощь психолога. Очень важно бывает дать передышку родственникам, чтобы они могли посвятить время семье и решить какие-то свои проблемы», - объясняет Воробьева.
Со слов врача, кто-то действительно не может обеспечить дома правильный уход за родственником, а кто-то стремится оставить близкого человека в паллиативе, чтобы избежать лишних проблем. Ведь ухаживающему приходится жертвовать не только своим временем и силами, но иногда оставлять работу.
«Нам нередко приходится решать различные социальные вопросы, устраивать пациентов в социальные учреждения, так как родственники не могут обеспечить дома уход пациенту, а находиться в стационаре нужно далеко не всем паллиативным больным» - говорит врач.
В семье Шестимеровых уверены, что хоспис или паллиатив – крайняя мера. Противостоять неизлечимой болезни получается благодаря нескончаемому оптимизму Татьяны. Ради нее близкие готовы на все, лишь бы их мама, жена, дочь, племянница всегда озаряла дом своей лучезарной улыбкой.
«Лучше домашнего ухода ничего быть не может. Какой бы прекрасной больница ни была. Если вы заболели, ваши родные не виноваты. Им так же как и вам послано это испытание. Не нужно себя жалеть и главное не опускать руки», - утверждает Татьяна.
В этом с ней согласны и врачи, которые добавляют, что именно забота семьи – самое эффективное лекарство против всех болезней. Главное – запастись любовью и терпением.
Недавно в России появилась первая и пока единственная экспертная онлайн-энциклопедия «Про Паллиатив», где публикуются понятные материалы для тяжелобольных людей и их близких, а также узкопрофильные статьи в помощь сотрудникам хосписов, врачам и сиделкам.
А в Сети любой желающий может найти видеоуроки по уходу за лежачими больными, созданные патронажной службы помощи «Милосердие». Алена Давыдова поясняет, что идея снять обучающие ролики возникла после многочисленных обращений жителей других регионов.
Если необходимо выездное консультирование, то всегда можно позвонить по телефону: +7 (499) 705-88-20 в патронажную службу «Милосердие» в будние дни с 9-00 до 17-00.
За информационной, юридической, социальной и психологической поддержкой можно также обратиться на горячую линию фонда «Вера» по телефону: +7 (800) 700-84-36. Как уточнили в Департаменте здравоохранения Москвы, на этот номер могут звонить не только пациенты и их близкие, но и специалисты, занимающиеся уходом за больными, медработники и сотрудники профильных НКО. Круглосуточная линия работает бесплатно для всех абонентов России,а ее операторы подробно отвечают на вопросы, связанные с паллиативной помощью.
За помощь в подготовке материала выражаем благодарность Инге Романенко и Валерию Байбусинову.
