Фонд «Люди-маяки» объявил сбор средств для спасения парня с синдромом Кабуки
Редкое генетическое заболевание - синдром Кабуки - выявили у 20-летнего Андрея Кипрушкина из Екатеринбурга. С тяжелой патологией он борется почти всю жизнь. Фонд помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями «Люди-маяки» объявил сбор средств, к которому присоединяется и телеканал «Звезда». Чтобы поддержать Андрея, сканируйте код на экране. Сумма перевода не имеет значения.
Медицинская карта Андрея Кипрушкина толщиной как несколько томов медицинской энциклопедии. Анамнезов и диагнозов хватило бы кажется не на одну жизнь. Врожденный порок сердца, одну почку удалили из-за осложнений от постоянных пневмоний. В три года обнаружили онкологию, вместе с опухолью пришлось удалить копчик.
Медики выявили у Андрея синдром Кабуки - редкое генетическое заболевание. Патология соединительной ткани пагубно отражается на различных органах и системах. Например у Андрея сильнейшая дальнозоркость, а переферического зрения вовсе нет. Хрупкие кости, ослабленные мышцы, различные патологии суставов. Только благодаря помощи врачей-реабилитологов парень научился ходить.
Кабинет лечебной физкультуры - как второй дом. Велотренажер помогает правильно распределять усилия ног. Специальная -плавающая платформа - находить баланс, тренировать координацию движений. Медленно но верно - он движется вперед - даже шагая назад - на беговой дорожке.
«Он прогрессирует и у него мотивация хорошая. Его не надо заставлять видно, что старается», - рассказал инструктор ЛФК Никита Пономарев.
Врач-реабилитолог Ольга Хамидулина наблюдает Андрея с рождения. Отмечает - парень не уступает сверстникам в интеллектуальном развитии, но вот каждый казалось бы элементарный навык - поднятся по ступенькам, пользоваться столовыми приборами - формируется и закрепляется только длительными курсами реабилитации.
Синдром Кабуки – диагноз исключительный. Всего один случай на 32 тысячи новорожденных. А вот возможность протянуть руку помощи здесь и сейчас не оставить один на один с бедой – есть у каждого. Сбор средств на помощь Андрею объявил благотворительный фонд помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями «Люди-Маяки».
Подробности в сюжете Павла Кольцова. ■
